De Fundación Yanye y Still.
A toda la opinión pública venezolana los Pacientes Reumáticos de Venezuela firmantes en esta carta y en representación de la mayoría a nivel nacional pertenecientes a la Fundación Yanye y STILL hablamos un mismo sentir, hacemos de conocimiento público la situación que estamos padeciendo por las razones que exponemos a continuación:
En la actualidad las enfermedades Reumáticas representan al igual que otras patologías un problema de salud pública no atendido, debido a la falta de atención necesaria a los pacientes que padecen de las patologías o condiciones que existen.
Para ser más específicos, podemos mencionar la falta de atención en las unidades de Reumatología por la escasez de especialistas. Por otra parte la ausencia de abastecimiento de los medicamentos inmunosupresores (terapias orales y biológicas) que se utilizan para estas patologías, las cuales llegan pocas a las Farmacias de Altos Costos del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) en algunas ciudades del país pero no cubren la demanda nacional.
Esto conlleva a que los pacientes no tengamos una adherencia a los tratamientos, se acelere la severidad de las condiciones con complicaciones crónicas y deterioro de nuestra calidad de vida. Del mismo modo hacemos mención que por ser medicamentos de altos costos, el sueldo o salario mínimo de un venezolano no se ajusta a la realidad del país, mucho menos para cubrir los gastos de una persona con condición de este tipo, en donde una consulta privada con los diversos especialistas que debemos acudir oscila entre los 25 y 60 USD. Laboratorios básicos alrededor de 25 a 40 USD sin contar con las pruebas especiales y radiodiagnósticos requeridos por el especialista para un diagnóstico.
Es importante señalar, que nuestra realidad es muy distinta padecer una enfermedad rara o huérfana en Venezuela nos hace ser invisibles, y más ahora que sentimos que no son tomadas en cuenta debido a la situación COVID que llegó y agudizo más la problemática que venía presentándose desde hace alrededor de 4 años con el desabastecimiento de los tratamientos en las farmacias de altos costos del IVSS.
En estos momentos de Pandemia, se ha promovido la telemedicina como alternativa de atención médica, pero en realidad muchos pacientes en zonas foráneas de las principales ciudades del país no tienen acceso a tecnología, lo que sigue siendo un problema por atender.
También existen casos puntuales de pacientes que requieren de terapias innovadoras, ya que han pasado por las terapias de protocolo básico establecidas y aún no han encontrado remisión de su condición, por lo que se requiere que este tipo de medicamentos llamado Tocilizumab (ACTEMRA), se incluya en el petitorio de los medicamentos para el control de éstas condiciones.
Por eso hoy de la mano de la Fundación Yanye y Still hacemos un llamado a los entes públicos responsables en el sector a prestar atención a éstas situaciones para que establezcan medidas y realicen las gestiones necesarias con respecto a nuestras condiciones y enfermedades que también requieren una debida atención.
Los firmantes
Jeamberly Viloria 18.458.880
Yohana Escalona 17.922.160
Natacha Hernández 14.651.148
Melisa Ron 16.830.646
Ángel Linares 25.404.218
Belkis Parra 6.439.333
Johanni Arcia 19.447.383
Fanny Chirinos 17.099.634
Silvia Mendoza 2.138.468
Maira Olivo 5.014.982
María Alejandra Riera 14.746.905
Maira Fernández 11.099.100
Luzcelia Pérez 19.044.153
Nancy Colmenares 6.437. 595
Ninoska Medina 12.180.093
Doris Sánchez. 3.800.214
Yadira Tovar 10.073.809
